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微风向暖，记清华大学第一附属医院心脏中心小儿科一例危重复杂先心病患儿的治疗历程

作者：张林丹来源：清华大学第一附属医院心脏中心一病房发布时间：2023-11-02

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　　主肺动脉窗和主动脉弓中断这两种先心病，无论哪一种单独拿出来，都是心脏外科非常少见且复杂的疾病，像主肺动脉窗只占先心病的0.1%～0.2%。这两种疾病同时出现在同一个孩子身上，发生率微乎其微，翻阅国内的文献，只有零星几例报道。最近，清华大学第一附属医院心脏中心小儿科就来了这样一个孩子。

　　2岁的小彤彤是一例罕见复杂先心病患儿，呱呱坠地后就发现有心脏杂音，心脏彩超结果提示心脏结构异常。最初，小彤彤的父母从心里不愿意接受，并否认自己的孩子患有心脏病，想着孩子也许年龄再大一些就能正常了，因此没有及时治疗。但随着小彤彤逐渐长大，身高、体重却远远低于同龄儿童，口唇一天比一天青紫，呼吸道反复感染，这时她的父母才觉察到事情的严重性。他们也曾抱怨，为什么这样的疾病会发生在自己孩子身上，并为此而崩溃绝望。可是，看着孩子对自己甜甜地笑，小手紧紧攥着自己的衣角，又觉得生命充满了力量。那一刻，小彤彤的妈妈知道，自己永远都不会放弃孩子，于是带着小彤彤治疗肺炎的同时，也在各个地方和平台了解先心病手术的相关事情。经当地很有名的医院推荐下，小彤彤和妈妈找到了清华大学第一附属医院心脏中心小儿心外科副主任靳永强。

　　小彤彤来到我院时，发育却与1岁儿童的样子相差无几，如若不是她母亲多次强调小彤彤于哪年、哪月出生，我们曾一度怀疑是否登记错了信息。这个年纪的儿童，正是喜欢在地上满地跑的时候，小彤彤却只能让妈妈牵着踉踉跄跄地走几步，她最喜欢的姿势就是赖在妈妈怀里。有时，看着其他小朋友在欢声笑语地玩闹，她也会胆怯而羡慕地看着，然后无奈地转头又趴回妈妈身上。疾病严重限制了她的活动，剥夺了她的快乐，她出生后的生命时光，很多都在医院度过。

　　经过检查，发现患儿的心脏病异常复杂，心脏彩超提示：主动脉弓中断（A型），主肺动脉窗（Ⅲ型），动脉导管未闭，左心扩大，重度肺动脉高压。偌大的主肺动脉窗，右肺动脉几乎完全从主动脉上发出；而主动脉弓中断，又使患儿的腹腔脏器和下肢完全由肺动脉供血；已经2岁的患儿，肺动脉压高到与主动脉压力一致。

　　患如此复杂而危重的先心病，患儿到底还有没有手术机会？在我院首席顾问专家、心脏中心主任吴清玉教授的指导下，靳永强副主任带领心脏中心小儿科团队反复探讨病情，认为虽然病情重，风险高，但还有手术机会，如果不手术，患儿很快会出现心衰，进而危及生命。最终大家决定冒着高风险，为小彤彤搏一个生的希望。

　　一切准备就绪后，在输血科、麻醉科、手术室、体外循环、综合ICU等科室的大力支持下，小彤彤的手术如期进行。虽然手术方案已定，但手术的难度是相当大的，需要在全身血液循环都停止的情况下，争分夺秒为孩子修复主肺动脉窗、切断动脉导管、将中断的主动脉重新连接。如果手术时间过长，可能会出现昏迷、截瘫等一系列严重的并发症。手术室内，大家都各司其职，不慌不忙，靳永强副主任与张晓雅、张恩瑞三位医生在手术台上神情严峻，仔细而快速地缝合着每一针。在大家默契配合下，经过三个小时的高难度操作，最终成功矫治了患儿心脏里的所有畸形。术后即刻，小彤彤的肺动脉压就奇迹地恢复了正常，大家欣喜万分。

　　术后，小彤彤回到了心外监护室，虽然手术很顺利，但术后的康复也不容小觑。这么小的孩子、这么重的病情、这么复杂的手术，心脏功能、肺功能、肾功能、胃肠道功能等的恢复，都面临着挑战。在监护室医护的悉心照料下，患儿一天一天地好起来。几天后，她只带着留置针就返回了普通病房。手术效果超出了我们的预期，这个惊喜让所有人都欢欣不已。术后的小彤彤，玩耍的“阵地”面积变大了，从术前仅在床上和妈妈怀里，到现在在走廊的玩具部落自由玩耍；从术前不敢大哭，到现在号啕大哭嘴角也不会青紫，这些一点一滴的变化都在悄无声息地表明小彤彤身体变得越来越好。

　　一位先心病患儿的康复，手术治疗是关键，护理治疗是保障，经济支持是基础。我院心脏中心一直为经济困难的先心病患者家庭提供经济帮助，小彤彤的治疗中，也正是因为护士长古亚莉密切联系基金会，争取到善款为患儿保驾护航，才让她的家庭无后顾之忧地安心治疗。