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玩笑一巴掌，拍出致命血肿！血液肿瘤科抢救重型血友病患者纪实
“再晚一步，后果不堪设想。”回想起那位年轻患者入院时的情景，清华大学第一附属医院血液肿瘤科的医护人员仍心有余悸。一次同事间看似玩笑的拍打，对于21岁的血友病患者小李而言，却是一场危及生命的灾难——整条大腿迅速肿胀、无法活动，将他推向重度贫血与失血性休克的边缘。
“玩笑”重击：同事一巴掌拍出的生命危机
2026年1月，步入工作岗位仅一天的小李，因同事玩笑间拍打其大腿后，出现右大腿及臀部剧烈肿胀、疼痛难忍，乏力明显、行走困难且持续高热。原来，他自幼在当地医院被确诊为血友病，但因各种原因，多年来从未接受过科学规范的宣教和治疗，仅在出血时依靠间断输血浆等对症维持，始终“小心翼翼”地与疾病共存。令人心痛的是，他的两个哥哥已因该病去世。此次意外出血来势凶猛，经专家介绍姐姐带其紧急由顺义转往清华大学第一附属医院血液肿瘤科，寻找郭振兴主任医治。
入院时，小李已极端萎靡：浑身乏力，脸色煞白，体温高达38.8℃，心率111次/分，查体可见其右侧大腿及臀部形成巨大血肿。进一步化验结果更让大家倒吸一口冷气，他的血红蛋白居然38g/L（仅为正常男性的四分之一以下），凝血功能严重异常。血友病患者如果得不到及时有效救治，持续大量出血会导致重度贫血，每一分钟的延误，都可能意味着失血性休克或多脏器功能衰竭。而此前，他已经在家坚持了5天，若不及时救治，后果不堪设想。
分秒必争：多线并进的抢救拉锯战
时间就是生命，面对如此危重且复杂的病情，血液肿瘤科主任郭振兴立即组织抢救团队，制定紧急治疗方案。“患者出血仍在继续，血红蛋白极低，当务之急是快速控制出血、纠正贫血、防治感染，三者必须同步进行！”郭振兴强调。
抢救迅速沿着三条战线展开：
一、止血修复战线：郭振兴主任立即联系药剂科主任，层层疏通，为尽早输注重组人凝血因子Ⅷ创造机会，针对性补充其体内缺乏的凝血因子，从源头上抑制出血；同时严密监测凝血功能及血肿变化。
二、血液支持战线：入院当天及次日，管床主治医师修莹莹积极与输血科沟通，先后为患者输注悬浮红细胞共4个单位，快速提升其血液携氧能力，对抗严重贫血导致的组织缺氧。
三、抗感染战线：针对患者持续高热、炎症指标升高，修莹莹医师经验性启用抗感染治疗，预防血肿合并感染及脓毒症的发生。
在郭振兴主任医师带领团队的精准把控与日夜监护下，患者的生命体征逐步稳定：血红蛋白逐渐上升，大腿肿胀疼痛有所缓解，体温得到控制。终于把患者从生死边缘拉了回来。
医者仁心：在艰难现实中托举生命希望
“这个孩子太不容易了，家庭负担重，病了这么多年，他还那么年轻。”郭振兴主任团队在救治之余，也深深感慨于患者及其家庭背负的沉重现实。
血友病作为一种遗传性出血疾病，属于罕见病，中国发病率约为2.73/10万人，常为男性发病，需要终身规律性替代治疗，为患者家庭带来了很大负担。令人欣慰的是，近年来，随着国内血友病专家的不断呼吁和国家医保政策的覆盖，血友病这一罕见病群体终于迎来了春天。
在小李病情暂时稳定后，郭振兴主任医疗团队不仅精心制定了后续的院外治疗与预防方案，更耐心对患者及家属进行全方位宣教，最大程度做好日常防护、识别危险信号，并积极为其联络社会支持资源。
生命警示：关注血友病，让“脆弱”人生更有质量
此次抢救成功，得益于清华大学第一附属医院血液肿瘤科团队对出血性疾病的快速反应能力、医院多学科协作的支持体系，以及对危重凝血障碍疾病的丰富处理经验。
清华大学第一附属医院血液肿瘤科多年来深耕血液、肿瘤领域，在疑难罕见疾患的诊治方面积累了丰富的临床经验，既往已经成功助力血友病患者完成在医院的第一例手术。（新闻回顾：全程护航，精准管理——血液肿瘤科助力骨科医学中心完成我院第一例血友病患者手术）
让罕见病看到阳光，让血友病患者回归正常生活，是我们医者的不懈追求。在此，我们也想通过这个病例，呼吁全社会给予血友病等遗传性出血疾病患者更多关注与支持，推动预防治疗的可及性，让这些脆弱的“玻璃人”，能够拥有更安全、更有质量的人生！
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