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专病门诊知多少丨守护“玻璃人”，血友病专病门诊送关爱
为进一步满足患者就医需求，帮助患者精准就医，提升就医体验，清华大学第一附属医院积极推进专病门诊建设。
“专病”是什么?什么样的症状需要看专病门诊呢?为加深您对专病门诊的了解，我们推出了系列介绍!
有一群人，他们格外“脆弱”，受点小伤就血流不止，平常每一个看似细小的伤口，都可能将他们置于致残甚至致死的风险中!他们就是血友病患者。
什么是血友病?
血友病是一组罕见的遗传性凝血功能障碍的出血性疾病，呈X染色体连锁的隐性遗传。凝血因子VIII缺乏者称为血友病A，凝血因子IX缺乏称为血友病B，其中以血友病A最为常见，大约占85%。常在儿童期起病，通常男性发病，女性携带。在男性人群中，血友病A的发病率约为1/5000，血友病B的发病率约为1/25000。临床表现以关节、肌肉、内脏和深部组织自发性或轻微外伤后出血难以停止为特征。因此血友病患者，又称为“玻璃人”。
目前怎么治疗?
一方面，避免剧烈运动和重体力劳动;避免肌内注射等创伤;注意口腔卫生;避免应用含阿司匹林等影响血小板功能的药物。
另一方面，凝血因子替代治疗是最有效的止血和预防出血的措施。可分为按需治疗和预防性治疗两种。血友病A主要应用血浆源性FⅧ浓缩剂或基因重组FⅧ;血友病B主要应用凝血酶原复合物及重组因子FⅨ。
此外，还有一些辅助治疗和针对血友病并发症的处理。
通过对血友病的早期识别和诊断，应用合理的、正确的预防及治疗措施，以及出血后及时的替代治疗，使得血友病已成为一种可控制的疾病，绝大部分患者的寿命和正常人并无差别，生活质量亦获得很大的提高。
清华大学第一附属医院血液肿瘤科成立血友病专病门诊，提供便捷高效的诊治方式，方便患者就医，欢迎广大患者前来就诊咨询。
出诊医师及时间：许亚茹 主治医师/徐文艳 主治医师 每周三下午出诊地点：内科4诊室。
出诊介绍
地址：内科4诊室。
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