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国际罕见病日科普预告丨关注视神经脊髓炎，照亮罕见病患者的未来
视神经脊髓炎（NMOSD）作为一种罕见但对健康影响严重的疾病，需要得到社会各界的共同关注。每年2月的最后一天是国际罕见病日，清华一附院神经内科矫毓娟主任医师，将通过“好大夫在线”平台进行科普活动，为NMOSD患者答疑解惑，照亮患者前行的道路。
科普活动时间：2025年2月28日（周五）18：00
活动形式：线上与神经免疫专家进行问答交流，扫描二维码即可：
科普时间
Q、什么是视神经脊髓炎？
视神经脊髓炎是一种主要影响视神经和脊髓的中枢神经系统自身免疫性疾病。与多发性硬化（MS）类似，NMOSD也会导致神经系统的炎症和损伤，但其病因、病理机制和治疗方法与MS有所不同。
NMOSD的典型症状包括视力下降、肢体无力、感觉异常、顽固性呃逆呕吐（难以控制的打嗝或呕吐）、膀胱功能障碍等。这些症状往往突然发作，且反复出现、容易遗留视力障碍或瘫痪等后遗症，给患者的生活和健康带来极大的困扰。
Q、NMOSD的病因与诊断
NMOSD的病因尚未完全明确，但目前认为与免疫系统异常有关。大多数NMOSD患者体内存在一种特异性的自身抗体——抗水通道蛋白4抗体（AQP4-IgG），这种抗体会攻击视神经和脊髓中的水通道蛋白，导致炎症和神经损伤。
诊断NMOSD需要结合患者的临床症状、查体、MRI等影像学检查，以及血和脑脊液等实验室检测。
Q、NMOSD的治疗与管理
NMOSD的治疗目标是控制疾病活动、减少复发、缓解症状和改善生活质量。治疗方案通常包括急性期治疗和预防复发治疗。
1. 急性期治疗：目前国内外的专家共识建议，主要应用大剂量糖皮质激素冲击治疗，或血浆置换、免疫吸附治疗，迅速控制炎症反应和免疫损伤，必要时也可以进行免疫球蛋白治疗。
2. 预防复发治疗：需要长期使用免疫治疗降低复发风险、避免致残。目前正式批准的药物包括依奈利珠单抗、萨特利珠单抗、依库珠单抗3种生物制剂，免疫抑制剂如硫唑嘌呤、吗替麦考酚酯、利妥昔单抗等也有较好的治疗效果。
此外，康复治疗和心理支持也是NMOSD管理的重要组成部分，帮助患者恢复功能、提高生活质量。
专家介绍：
矫毓娟，清华大学第一附属医院神经内科副主任（主持工作），协和医科大学医学博士，主任医师，清华医学院副教授。Mayo Clinic访问学者。
中国卒中学会免疫分会委员；北京神经内科学会神经感染与免疫委员会常务委员；北京整合医学学会感染免疫与神经眼科分会常务委员；北京神经科学学会神经免疫与相关疾病委员会委员，北京老年痴呆防治协会理事。
专业方向为神经免疫疾病和老年疾病，在Neurology和JAMA Neurology等国际期刊和核心期刊发表专业论文40余篇、参编参译专著8部。
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