媒体报道
13.04.26北京电视台BTV新闻频道“晚间新闻报道”栏目：20名云南昭通先心病患儿来京治疗
为了帮助贫困地区的先天性心脏病的儿童，解决他们的就医难的问题，4月15日云南昭通地区20名先心病儿童入住清华大学第一附属医院心脏中心，开始分批的接受手术。术后孩子们的情况怎么样呢？
下午两点，记者在清华大学第一附属医院心脏中心小儿科病房看到，手术的4名患儿已经脱离了重症监护室回到了病房。术后的司吉宇在妈妈的安抚下睡得正香。司吉宇的妈妈：“昨天还害怕呢，现在手术都好了。所以都放心了，特别高兴！”吉宇妈说，自从老公意外去世后，自己与小吉宇相依为命，由于家里没钱给孩子治病，就一直拖到了现在。这次在好心人的帮助下，才有机会来北京治疗。
这个才九个月大的小孩，叫高冉，是这批先天性心脏病患儿中最小的一个。高冉的妈妈：“她是因为感冒才去医院检查的，查出来有先天性心脏病。”高冉妈妈讲，孩子当初总是感冒发烧，到当地医院进行检查，说是简单的房间隔缺损。到了北京检查后才发现，孩子的病并非那么简单。“医生说她这个特别的厉害，她这个肺动脉压也高。”
清华大学第一附属医院副院长张东亚在接受记者采访时说：“肺动脉高压是没有治疗办法的，一旦形成肺动脉高压就没有手术机会。如果按照室缺手术，手术当中就会出现生命危险。”
眼前这个帅气的小男孩叫唐万年，今年6岁，因房间隔缺损在当地医院做了手术，但因为手术中孩子的血管被弄断，安上了一个输液管，孩子的腿经常因为缺血而麻痹。陪伴在床边的爸爸说：“孩子走上20分钟的路，他这只脚就会麻。”
张东亚说：“这20个孩子非常典型，有诊断错误的，有错过手术时机的，有把简单的诊断成复杂的，把复杂的诊断成简单的，还有在当地做完手术却失败的。”
医生说，先天性心脏病应早发现早诊断早治疗。特别是复杂先心病，更要早介入早治疗。从这批来京救治的患儿来看，偏远山区的先心病孩子的就医诊断和治疗情况令人堪忧。
目前国内能开展小儿先天性心脏病外科手术的医院有650多家，但80%以上以治疗简单为主。复杂先心病的外科治疗在数量和质量上，同发达国外相比差距很大。某些复杂性先心病手术死亡率还很高。为了解决复杂先心病的治疗，世界著名的心外科专家吴清玉率先在国内成立了心脏中心，以治疗危重、复杂、疑难患者为主，目前已经完成了4200多例各种心脏外科手术，死亡率不超过5%。
我国每年新出生的婴儿中，会有三十到四十万被发现有先天性心脏病，而每年能做手术的不到10万人。云南昭通地处云贵高原，儿童先天性心脏病的发病率在0.8%到1%。治疗率却仅为10%。
张东亚说：“我们国家心脏病的防治是非常繁重的任务，在中国总共有2.3亿心脏病患者，换句话说，每十个成年人有两个是心脏病患者，每年有800万心脏病病人需要经过手术治疗，而我们国家，每年只能完成20万左右的心脏手术，所以这个缺口非常大。”
专家介绍，全世界每年约有300万人死于心血管病，男性高于女性，农村多于城市。先天性心血管病是先天性畸形中最常见的一类，轻者无症状，查体时可发现；重者可在活动后出现呼吸困难、紫绀、晕厥等症状。有的生长发育迟缓。
张东亚：“先心病是威胁到5岁内小孩的第一死亡原因。而我们先心病现状是，每年只能完成十万例的心脏病手术。但每年新出生的心脏病孩子，就有三十到四十万，”
据了解，虽说我国简单先心病治疗已经达到国际水平，但复杂先心病的外科治疗数量和质量还不理想。国内包括冠心病介入和搭桥手术、射频消融和起搏器植入在内的治疗手段的效果存在还较大差异，缺乏统一和规范的诊断技术路径。许多贫困和终末期心脏病患者，特别先心病患儿得不到及时有效的救治。所以发现以下症状的孩子，家长就必须带孩子到专科医院进行就医。
张东亚：“如果有杂音，基本上可以说是有心脏病，如果要进一步诊断需要做超声，这是简单的先心病。对一些复杂的、以紫绀为主的，孩子一生下来，嘴唇、脸色都是紫的，不像我们其他正常的新生儿都是粉红色的，像这种要及早去看。出了月子，就已经失去了最佳手术时机了。”
先天性心脏病具有一定程度的家族发展趋势，可能因父母生殖细胞、染色体疾病引起。遗传学研究认为，多数的先天性心脏病，是由多个基因与环境因素相互作用所形成。此外，高原地区发病率较高。专家提醒，发现孩子得病后尽量在五岁前给孩子进行手术，这样有利于孩子发育和生长。随着医学水平的提高，许多先天性心脏病患儿经手术治疗，生活得很好，长大后都成家立业了。
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