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小涵的那些“小幸运”——记一例复杂重度Ebstein畸形的治疗

作者:牛永红 来源:心脏中心办公室 发布时间:2022-07-22 浏览次数:
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  家住内蒙古自治区兴安盟某牧场的塔娜(化名)一家靠种地为生,无其他经济来源。2014年,塔娜的女儿小涵出生,给家里带来了无比的欢乐。但天有不测风云,就在小涵刚出生40天的时候,因为感冒就诊于当地医院,被确诊为先天性心脏病。因几年的自然灾害,庄稼收成不好,家里无力支付孩子巨额的医疗费用,让本就不富裕的家庭雪上加霜。

  因无法得到及时治疗,小涵只能在疾病的阴霾里一天天长大。看着别的小朋友在外面奔跑玩耍,而她只能坐在屋子里,不敢跑,不能跳,整天闷闷不乐,幼小的心灵也蒙上了阴影。2016年,因为费用问题又错过了一次手术机会。

  在一家人陷入绝望之际,2021年10月12日,小涵一家接到兴安盟红十字会的通知:清华大学第一附属医院的专家要来盟里定点筛查先天性心脏病。听闻此消息,小涵一家人喜出望外,第二天如期赶到筛查地点。清华大学第一附属医院心脏中心王廉一教授为小涵做了心脏彩超检查,最终确诊为三尖瓣下移(Ebstein)畸形,这是一种罕见的复杂先天性心脏畸形,是引起先天性三尖瓣反流的最重要原因,手术治疗难度极大。但幸运的是,我国著名心外科专家、清华大学第一附属医院心脏中心主任吴清玉教授是治疗Ebstein畸形的世界顶级专家,在他的带领下,心脏中心心外科团队仔细评估小涵的病情,认为能够为她争取手术的机会。

  2022年6月14日,小涵终于踏上了前往北京的求医之路,感受到了清华大学第一附属医院医护人员无微不至的关爱与呵护。考虑到患儿家庭支付手术费用的能力,医院特别为他们申请了慈善基金救助,让他们没有后顾之忧。尤其幸运的是,由吴清玉教授亲自为其手术。经过周密的术前准备,手术定于6月23日进行,术中可见患儿右心房和右心室明显增大,三尖瓣隔叶、后叶缺如,前叶仅存极少膜样组织,附着于右室流出道,无腱索及乳头肌,在肺动脉瓣下方形成一与右室腔相交通的囊袋,直径约3*2cm大小,三尖瓣瓣环显著扩大,直径6cm,如此严重的三尖瓣下移实属罕见。吴清玉教授娴熟地为患儿实施外通道全腔静脉-肺动脉吻合术,历时6个多小时,手术非常顺利。术后患儿恢复良好,比以前活泼开朗了不少,终于也可以像其他孩子那样背着书包去上学,开开心心和小朋友玩耍,健健康康成长了!

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  患儿妈妈激动地说:“衷心感谢吴清玉教授、感谢红十字会的所有工作人员及慈善基金会的善举,是你们给了我女儿第二次生命,也给了我们全家希望!”

专家介绍

  吴清玉,清华大学第一附属医院心脏中心心外科主任医师、教授、博士生导师、中央保健会诊专家。

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  吴清玉教授从事心血管外科临床和基础研究四十余年,是我国心外科领域的主要开拓者和学科带头人。在先天性心脏病、冠心病、心脏瓣膜病、大血管疾病、人工左心辅助等领域皆有突出建树和创新成果,特别是冠心病、瓣膜病及疑难复杂先天性心脏病手术疗效达世界领先水平。

  吴清玉教授在国际上独创性地提出三尖瓣下移(Ebstein畸形)解剖矫治技术体系,使98%以上的该病患者免于人工瓣膜替换。制定了法洛四联症根治手术的技术标准,并被写入心血管外科教科书。他在国内率先开展新生儿复杂心脏手术,为出生仅2、5、11、26小时患有大动脉转位的患儿实施了大动脉调转手术,全部获得成功,改写了国内不能治疗此类疾病的历史,并将大动脉调转术变成常规手术。在国内率先解决了冠状动脉搭桥术的关键技术问题,并进行推广,他培养了大批技术骨干,使全国百余家医院都能完成此种手术。

  学术成果:吴清玉教授作为第一完成人主持的两个科研项目“疑难先心病外科治疗的临床和基础系列研究”、“提高冠心病外科治疗效果的基础与临床研究”分别获得国家科学技术进步二等奖,总计共获国家科学技术进步奖5项,省部级奖10项。发表论文297篇,SCI收录42篇,连续8年入选爱思唯尔中国高被引学者榜单,主编参编专著15部,培养博士、硕士59人。他培养了很多专家和学科带头人,为救治广大患者做出了突出贡献。

  2021年,在中华医学会、中华医学会小儿外科学分会主办的中华医学会第十三届全国先天性心脏病外科会议上,吴清玉教授获得中国先心病外科“终身成就奖”。