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国际罕见病日丨双倍艰难：当罕见病患者遭遇新冠，他们伸出援手
兔年春节前夕，清华大学第一附属医院神经内科收治了一名从成都远道赶来的视神经脊髓炎谱系疾病(NMOSD)患者。患者自2022年12月20日出现发热、咳嗽、咽痛等新冠病毒感染症状之后，在接近4周内自测抗原始终为阳性。这种情况下，考虑到自己是NMOSD患者，正在服用免疫抑制药物，该如何治疗新冠感染应该非常棘手，于是该患者通过网络远程就诊，联系到我院神经免疫专家、神经内科矫毓娟医生，并顺利在春节前及时住进神经内科病房。
患者入院后检测显示新冠病毒核酸仍为阳性，神经内科多位医生讨论，分析患者可能因为使用免疫抑制剂而出现了长新冠感染的问题，但如果单纯减少免疫抑制药物的剂量，病人的NMOSD又可能因复发而威胁患者的健康。针对这一难题，我院副院长、神经内科主任刘芳和副主任医师矫毓娟积极联系了清华大学医学院张林琦教授和清华大学生物医学工程系郭永教授。
专家们将清华大学郭永教授团队自主研究的、全球首个经评审后正式获批的、利用数字PCR技术运用于新冠领域的研究成果应用到临床。[1]对患者进行了服用免疫抑制药物前后不同时间点的核酸采集，通过免疫抑制药物在人体药物浓度高低不同时间点核酸的精准定量分析，进一步确定了患者在新冠病毒感染期间的免疫治疗方案。
试剂盒
NMOSD是一种神经免疫疾病，重点累及视神经和脊髓，多次复发后可能导致患者失明和截瘫，已经被2018年第一版《中国罕见病目录》列为罕见病之一[2]，该类患者需长期使用免疫抑制剂进行治疗。考虑到免疫抑制剂治疗的患者极易成为新冠感染重型的高风险人群，并且新冠病毒的长期感染也是诱发NMO复发的危险因素，神经内科医生团队和清华大学的几位专家教授一起，积极为该患者制定了合理的综合治疗方案。其中安巴韦单抗/罗米司韦单抗联合疗法在治疗过程中发挥了关键作用。历经近1个月病毒抗原阳性后终于转阴，让这名自身免疫病患者如释重负。
新冠单克隆中和抗体安巴韦单抗/罗米司韦单抗联合疗法，由清华大学医学院教授、清华大学全球健康与传染病研究中心与艾滋病综合研究中心主任张林琦教授领衔研发[3]。2021年12月8日，这一新冠单抗联合疗法获得中国药品监督管理局的上市批准[4]。
张林琦教授团队在实验室
其实，与这例患者相似的一批自身免疫疾病患者的治疗还远未结束。这类患者抗病毒治疗后疗效能否持续、他们是否会像正常人一样产生针对新冠病毒的保护性抗体、不得不继续免疫抑制治疗的患者是否还会出现体内病毒的复燃、未来新冠病毒变异毒株流行时他们是否还会重蹈覆辙……有很多问题亟需解决。
“每一个小群体都不应该被放弃!”为了保障这类患者的健康与生命安全，我们的科研和医务工作者仍将奋战在一线、攻坚克难。
在这场同新冠病毒的较量中，每一位医护人员、每一位科研人员都贡献自己的一份力量，这是一种责任与担当，点点星光终成熠熠星河，向他们致敬!
参考文献：
[1]清华大学官微信：让新冠病毒无所遁形!清华又一“科技抗疫”成果获批上市
[2]丁洁，王琳主编.《中国罕见病研究报告：2018》.中国医药科技出版社.
[3]清华大学研发的中国首个抗新冠病毒特效药获批上市.央视新闻客户端[引用日期2021-12-10]
[4]国家药品监督管理局网
京公网安备 11010502041988号
